極目新聞記者 姚赟 劉楒睿

僅8個月大的小丕梓，患有脊髓性肌肉萎縮癥（SMA），后又因重癥肺炎、呼吸衰竭住進(jìn)了PICU。為治療他，家人已經(jīng)花費了幾十萬元，但他們?nèi)圆辉敢夥艞墶?月1日，母親帶著小丕梓與兩名醫(yī)護(hù)人員以及工程師一起，坐上了從廣西前往北京轉(zhuǎn)院治療的列車。

小丕梓從南寧出發(fā)

小丕梓的母親歐女士告訴極目新聞記者，2021年，孩子的降生讓一家倍感幸福。本以為未來是幸福的生活，沒想到陡生變故。

“在寶寶快滿月的時候，就發(fā)現(xiàn)與其他孩子不同。”歐女士稱，家人發(fā)現(xiàn)孩子的腿沒什么力氣，以為是腦發(fā)育不好導(dǎo)致。于是，家人立即把孩子帶到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了幾個療程康復(fù)，但沒有任何好轉(zhuǎn)。后來，一家人帶著小丕梓轉(zhuǎn)院到廣東佛山，經(jīng)過基因檢測，最終確診為脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）1型。

“是最重的一型。”歐女士稱，治療這種疾病需要注射特效藥——諾西那生鈉，當(dāng)時一針需要70萬元。“不打針的話，孩子身體就會退化，最終只能依靠器械存活。”歐女士稱，得知消息后，一家人陷入了崩潰。

小丕梓此前照片

2022年初，一家人迎來了好消息。諾西那生鈉正式納入醫(yī)保，小丕梓一年需要打六針的特效藥，現(xiàn)在一針只要3.3萬元了。

本以為治療終于有望時，壞消息再一次找上了這一家人。2022年2月7日，小丕梓突然出現(xiàn)了嗜睡、發(fā)熱的癥狀。家人將孩子送到醫(yī)院進(jìn)行搶救后，醫(yī)院診斷是重癥肺炎、呼吸衰竭，并向家屬下達(dá)了病危通知書。從那以后，小丕梓一直住在PICU里。

歐女士表示，自己是一名鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)護(hù)人員，家里收入較低，為治療小丕梓已經(jīng)花費了幾十萬元，目前已家徒四壁。但想到孩子的病情，自己仍想竭盡全力去救治他。

3月1日，為了更好地治療小丕梓，家人選擇將其從廣西轉(zhuǎn)院到北京首都兒科研究所進(jìn)行后續(xù)治療。當(dāng)日上午，小丕梓與家人、兩名隨行醫(yī)生還有負(fù)責(zé)調(diào)節(jié)呼吸機(jī)的工程師一同坐上了從南寧開往北京的G422次列車，在1日晚8時53分他們將抵達(dá)北京西站。

小丕梓在轉(zhuǎn)運途中

1日晚8時許，歐女士告訴極目新聞記者，目前列車也已經(jīng)路過石家莊，即將抵達(dá)2300公里的旅途的終點站北京。

目前，院方已經(jīng)制定好相關(guān)轉(zhuǎn)運方案，屆時，車牌號為遼HXY031和遼HQT167的救護(hù)車將在北京西站接站，然后途經(jīng)蓮花池東路、宣武門西大街、前門西大街、東二環(huán)，將小丕梓送往首兒所。由于小丕梓需要盡快救治，請路過的司機(jī)朋友為他們讓行。

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